Droit aux origines et tests ADN

J’ai participé ce 23 septembre 2026 au colloque « Droit aux origines » organisé par la députée Géraldine Bannier. Il était tout à fait passionnant de découvrir la diversité de situations dans lesquelles des personnes font de la découverte de leurs origines une quête existentielle, malheureusement semée d’embûches et parfois impossible : personnes nées sous X, issues de procréation médicalement assistée, d’adoption nationale ou internationale, enfants d’occupants étrangers pendant la guerre… et d’entendre leurs témoignages. Il était également frappant de constater le consensus de tous les participants autour du droit d’accès aux tests ADN généalogiques, et leur frustration à l’égard des députés et sénateurs qui n’en finissent pas de traîner les pieds pour dépénaliser ces tests. J’avais déjà écrit une chronique à ce sujet il y a quelques mois.

Invité à m’exprimer au sein d’un panel d’experts, voici le discours que j’ai donné.

A quel titre je m’exprime

Je suis chercheur en sciences cognitives, et dans mes recherches j’utilise des méthodes issues de la psychologie, des neurosciences et de la génétique. Je connais donc très bien les méthodes, les possibilités et les limites des tests génétiques d’un point de vue scientifique.

Je suis aussi généalogiste amateur, membre de plusieurs associations généalogiques.

A titre personnel, j’ai fait deux tests génétiques dans des laboratoires privés étrangers, pour des finalités à la fois généalogiques et médicales. J’ai donc aussi une expérience personnelle et la capacité à témoigner en tant qu’usager de test ADN..

Enfin, je suis membre du conseil scientifique de l’association DNA Pass, que je ne représente pas, mais qui regroupe des personnes partageant les mêmes préoccupations que celles que je vais vous exposer.

Élargir la perspective

Mon propos principal est que la demande d’accès aux origines ne concerne pas que des personnes nées dans des circonstances très particulières, dont nous avons entendu des témoignages émouvants juste avant, et dont les demandes sont bien sûr parfaitement légitimes. Tous les Français ont des demandes légitimes sur leurs origines: qui n’aimerait pas savoir qui étaient ses ancêtres, d’où ils venaient, à un horizon temporel plus ou moins lointain ? Un sondage OpinionWay de 2016 montrait que 70 % des Français s’intéressent à la généalogie, dont 30 % très fortement.

Au-delà d’une curiosité générale vis-à-vis de leurs origines partagée par la plupart des Français, beaucoup ont aussi des questions plus spécifiques à leur situation: qui était mon père ? Mon grand-père ? Mes arrière-grands-parents ? Or, la généalogie classique ne permet pas toujours d’y répondre :

• Les registres qui contiendraient les informations voulues peuvent avoir disparu ou être inaccessibles.
• Lorsque les registres existent, ils ne contiennent pas toujours les informations recherchées,
• Les actes d’état civil n’établissent que les filiations officielles, qui ne sont pas toujours biologiques.

C’est pour ces raisons que depuis une quinzaine d’années, les tests ADN sont devenus un complément indispensable à la généalogie, et aussi un outil de découverte passionnant, même pour les non-généalogistes. Ils permettent notamment :

• De découvrir les origines ethniques ou géographiques de ses ancêtres,
• D’entrer en contact avec des cousins génétiques inconnus,
• Parfois d’éclairer un mystère familial,
• Ou de débloquer une impasse généalogique,
• Et dans le meilleur des cas de reconstituer des branches entières de son ascendance.

Ne pas négliger les tests ADN médicaux

Au-delà de la recherche des origines qui nous réunit ici, il ne faut pas négliger les autres bonnes raisons qu’il peut y avoir de faire un test génétique, en particulier médicales :

• On peut avoir des interrogations sur un risque familial ou personnel,
• Même en dehors de toute suspicion, on peut simplement être curieux de savoir si l’on est porteur d’un risque génétique justifiant une démarche de prévention.

Actuellement, la loi donne au corps médical le monopole de la prescription et de l’interprétation des tests génétiques. Malheureusement, ce monopole ne répond pas à tous les besoins légitimes, loin de là. Les tests génétiques ne sont prescrits que lorsqu’une maladie s’est déjà déclarée, ou bien lorsqu’un risque familial est avéré (et que la mutation est connue). Autant il est normal de subordonner le remboursement par l’Assurance Maladie à une prescription médicale, autant il est abusif d’interdire à ceux qui sont prêts à payer pour leur test de le faire.

Une interdiction paternaliste massivement contournée

Une étude de la Fédération Française de Génétique Humaine sortie en 2026 a effectué un sondage Ipsos sur un échantillon représentatif de 3 000 personnes. Elle révèle que :

12 % des adultes français ont déjà fait un test génétique en accès direct, dont :

• 5 % pour la généalogie,
• 5 % pour des raisons médicales,
• et 2 % pour les deux à la fois.

Cela représente 6,5 millions de Français, qui ont éprouvé le besoin de faire un test ADN, malgré la pénalisation. La demande est immense, mais l’offre est interdite. Nous sommes le seul pays en Europe dans ce cas.

Ce type d’interdiction est totalement paternaliste. Les intentions sont bonnes, bien sûrs : on veut protéger les Français. Mais les protéger de quoi exactement?

• De découvrir une information nouvelle sur leur famille ? Cela arrive déjà avec la généalogie traditionnelle.
• De découvrir des prédispositions ou des risques génétiques qui pourraient les inquiéter ? Recevoir de mauvaises nouvelles sur sa santé, cela arrive à tout le monde, tôt ou tard, même sans la génétique. Tôt vaut souvent mieux que tard pour la prévention. Et dans la majorité des cas, il n’y a pas de mauvaise nouvelle à recevoir du génome, et cette simple information est un bénéfice aussi.

Bien sûr, l’explication et l’accompagnement des résultats génétiques sont importants. Mais ce n’est pas un problème insoluble, loin de là. Les grands laboratoires de tests génétiques en fournissent déjà, qui ne sont pas si mal. On pourrait aussi développer davantage de services d’accompagnement et de conseil génétique. C’est de toute façon indispensable, avec les progrès fulgurants de la génétiques et son intégration croissante dans tous les aspects de la médecine. Que ce soit pour les tests prescrits médicalement ou pour les tests directs au consommateur, il est urgent de former des médecins généticiens et des conseillers en génétique.

Traitons enfin les Français comme des adultes

Malgré toutes ces raisons légitimes de pouvoir accéder à un test génétique, certaines personnes restent réticentes, elles ont peur des informations qu’elles pourraient découvrir, ou des risques concernant leur vie privée. Heureusement, personne ne les obligera à faire un test. Mais préserver la quiétude des personnes qui ne veulent pas d’un droit n’implique pas de le nier à celles qui veulent l’exercer.

Les Français sont des adultes. Arrêtons de les traiter comme des enfants dont il faudrait préserver l’ignorance sur certains sujets sensibles.

Notre ADN fait partie de notre corps. L’information contenue dans notre génome nous appartient. Nous devons pouvoir y accéder et en faire usage comme nous l’entendons, quelles que soient nos motivations. Cela découle directement du droit fondamental de chacun à disposer librement de son propre corps.